Gnällfredag
Gnällfredag…
Det här blir ett argt, gnälligt och långt inlägg... Bara så att ni vet!
Jag har ju som bekant drabbats av en massiv hjärnblödning ett fenomen som faller in under den medicinska benämningen stroke. Efter fyra år börjar jag nu att tröttna på att klumpas ihop med människor som har haft allt ifrån små tia-attacker( en liten minimal blödning, som inte alltid ens märks i fysiska men) till stora blödningar och syrebrist i hjärnan.
Att ha drabbats av stroke kan alltså betyda allt ifrån en liten knappt märkbar blödning, med knappt några som helst symptom till en massiv blödning med livslånga kvarstående funktionshinder. Missförstå mig rätt nu! En minimal blödning på ”fel” ställe i hjärnan kan också leda till kvarstående livslånga funktionshinder och döden, men principen är att alla med någon form av blödning eller blodpropp i hjärnan alltså har drabbats av en stroke, och därmed också blir ihopklumpade och behandlade på samma vis.
Det innebär exempelvis att jag alltid, och jag menar ALLTID, måste förklara för läkare, sjukgymnaster, gynekologer och dylika att ”Nej, jag har inte anlag för blodproppar, och nej, jag har inte högt blodtryck (tvärtom faktiskt)” Den insatte vet att det är skillnad på orsakerna till hjärnblödning och det vi i dagligt tal kallar stroke. Hjärnblödningar beror allt som oftast på någon form av missbildning i hjärnans blodkärl, typ en artärmissbildning, eller anurism, och har mycket sällan med den drabbades livsstil att göra, ändå blir alla strokare behandlade som om det var vårt eget fel att vi drabbats av åkomman… Detta är en liten del av irritationen jag känner inför begreppet stroke.
Den största delen av min ilska och frustration över begreppet kommer sig av att jag är medlem i en grupp på facebook som heter SMIL (Stroke Mitt I Livet) som precis som namnet antyder är till för oss som drabbats av stroke mitt i livet. Att äldre människor drabbas mer frekvent av stroke är betydligt vanligare än att 40-åringar eller ungdomar drabbas (även om det absolut också förekommer pga. P-piller, ärftliga åkommor etc.) Som varande drabbad av stroke (enligt medicinska benämningen) dessutom varande mitt i livet tänker jag att det här måste vara en klockren grupp för mig att vara med i! Här borde jag kunna få information och förståelse från andra som är i min livssituation. Det vill säga halvsidigt förlamad, funktionshindrande hjärntrött, 43 år gammal och boende ihop med man och två barn, eller åtminstone något liknande livssituation... behöver inte nödvändigtvis vara halvsidigt förlamad, men med någon form av funktionsnedsättande åkomma och kanske ensamstående med tre barn, vad vet jag? Kanske till och med åldersmässigt vara mellan 35 och 55 (typ mitt i livet!?)
Jag hade alltså någon slags romantiserad bild av att i den här gruppen är nog alla som jag! Kanske inte lika rörelsehindrade och kanske inte lika hjärntrötta, för jag vet ju att det kan variera. Men dröm om min förvåning när jag efter några år (!) inser att de flesta i den här gruppen (i alla fall de som skriver) är anhöriga, eller också 50-60-åriga damer och herrar som allt som oftast beklagar sig över en stroke som har gjort dem lite ”svaga” i ena armen”, eller gjort dem lite hjärntrötta så att de inte kan umgås med barnbarnen. Men HALLÅ! om du är mitt i livet har du BARN inte Barnbarn…
Och ni med symptom som är: lite ”svaga i ena sidan”…. Kom tillbaka och beklaga er när ni överhuvudtaget inte kan känna er ena sida, eller sitter i rullstol och försöker att få livet ”mitt i livet” att fungera under de förutsättningarna! Kom tillbaka då!
Jag vet att det här låter jävligt bittert och orättvist anklagande.. Människorna i den här gruppen med lättare symptom och men, LIDER säkert lika mycket av sviterna efter stroken som jag gör(åtminstone beklagar de sig lika mycket) men det är just i själva graden av lidande som jag nog hänger upp mig mest.
Inser inte skribenterna i den här gruppen att det finns ett helt gäng rullstolsbundna individer, eller andra som knappt kan prata och än mindre skriva, de sistnämnda kanske inte är med i en grupp på facebook förresten, så stryk det, men inser de inte att så många andra har det så mycket värre?
Sedan är det en grej till som stör mig i SMIL-gruppen och som jag har svårt att relatera till:
Alla är så jävla tacksamma för att de har överlevt stroken, och ja det är klart en stroke kan absolut vara dödlig, och många som drabbats lever med en livslång rädsla för att det skall inträffa igen och medicinerar för att nya blodproppar inte skall uppstå. Jag förstår deras tacksamhet och jag förstår deras oro, men min åkomma kommer sannolikt inte att inträffa igen (såvida jag inte bestämmer mig för att genomföra ännu en embolisering av en artärmissbildning som nu är bortplockad…)
Jag känner alltså ingen daglig oro för att detta skall inträffa igen och jag är visserligen tacksam att jag lever efter att ha varit väldigt nära döden enligt läkarna och sambon, men som 40-åring räknar man inte med att dö av en i läkarnas utsago hyfsat rutinartad operation, så när många i den här facebook-gruppen stoltserar med att vara ”stroke survivor”, känner jag bara att , jag är en ”Kirurgenfuckade up-survivor”. Ingen som helst stolthet i det…snarare en hel del bitterhet och ilska.
Ingenting kan göra mig mer förbannad och upprörd än människor som beklagar sig över små åkommor som om det vore brutna armar och ben. Det är det, och människor som anser att Sverige inte har ”råd” att ta emot fler invandrare, som kan få mig att se rött…
Nåväl, av alla dessa anledningar och några till så är jag just idag fredagen den 14:e november jäkligt trött och irriterad på att bli ihoptussad med andra strokare ”mitt i livet”… SMIL! (yeah, right!)
Kanske att den här gruppen helt enkelt inte är något för mig? Tror att jag skall starta en egen facebook-grupp som heter SMILPR ( Stroke Mitt I Livet På Riktigt!”)