Vad hände egentligen?

Vad hände egentligen?

Vad hände egentligen den där ödesdigra dagen då mitt liv förändrades så drastiskt? Det är knappt jag har koll på det själv, men jag tänker att jag skriver i alla fall ner det lilla jag minns! Kanske kommer jag aldrig få helt klarhet i hur det gick till de där dagarna på Sahlgrenska, men jag har försökt lägga pussel med det jag kommer ihåg och det jag har fått berättat för mig och då blev det nedan historia!

Den1:e september 2010 skrevs jag in på Sahlgrenska för att genomgå en embolisering av en kärlmissbildning(AVM) i högra hjärnhalvan. Embolisering innebär lite förenklat att man "klistrar" igen vissa, eller alla av de missbildade kärlen för att styra om blodflödet till ett mer normalt flöde. Operationen sker genom en så kallad angiografi, man går in med en fiber genom ljumsken för att sedan leta sig upp genom de stora artärerna upp till hjärnan, där själva klistrandes sedan sätter igång. Själva ingreppet/operationen i sig är väldigt skonsamt, det tar bara några dagar att återhämta sig eftersom det inte finns några stora operationsärr att läka. Det som är problematiskt med den typ av ingrepp som gjordes på mig, är att när man klistrar igen ett kärl så stiger trycket i de andra kärlen och det är svårt att veta vilka kärl som tål trycket eller vilka som riskerar att spricka i det ormbo av kärl som jag hade. Något som ytterligare komplicerar det hela är att man vet egentligen inte hur resultatet skall bli innan patienten vaknar från sövningen. Det är först då som smärtan gör att blodtrycket stiger och ökar belastningen på kärlen som då kan spricka...

Men nu var det egentligen inte där allt började om jag skall vara riktigt ärlig utan det hela började fem å tidigare då jag sommaren 2005 fick konstiga domningar i benen. Jag skickades in på magnet röntgen för att utesluta eventuell MS. Nu hade jag tack och lov inte MS, och man hittade orsaken till domningarna (en inflammation i ryggmärgen), men man hittade även den stora artärmissbildningen i hjärnan. Det tog något år av utredningar innan man var på det klara med vad som behövde göras. 

Mitt AVM var förmodligen medfött och jag hade aldrig märkt av att jag hade det, hade inga symptom, hade det inte varit för röntgen så hade jag förmodligen levt vidare med det ovetandes. Problemet var bara det att blödningsrisken för denna typ av AVM ökar med ca.2-3% per år från upptäkt(!) och det skulle sannolikt innebära att jag drabbades av en blödning någon gång senare i livet. Då både min mamma ovh morbror gått bort efter återkommande hjärnblödningar, så är det nog ändå rätt troligt att det samma kunde komma att drabba även mig om 20-30 år. Med detta i bakhuvudet kom jag så ändå fram till att det kanske var bäst att åtgärda missbildningen. Hade det varit ett mindre AVM, hade man kunnat strålbehandling bort det, men på grund av att det var så stort gick alltså inte det. Då återstod bara embolisering som alternativ, eller att fortsätta leva med det obehandlat.  Att leva med vetskapen om att man har en "grej" i huvudet som kan börja blöda vid hård ansträngning, är ingen hit. Jag vet för jag gick ett år med kunskapen innan jag till slut tog mod till mig och genomförde operationen. 

Jag hade nämligen varit inlagd ett år tidigare för samma ingrepp, men den gången talade en av röntgenläkarna om riskerna med operationen och att om man valde att inte behandla så riskerade man visserligen blödningar, men de brukade bli ganska små. Eftersom jag inte hade några anurism i mitt AVM, så tyckte hon nog inte att en operation var så akut trots allt. Med den nya informationen och med tanke på att jag hemma hade en treåring som  fortfarande hade blöjor på natten, tyckte jag nog att ingrepp kunde vänta något år, så jag skrev alltså ut mig från sjukhuset den gången. Jag levde vidare med vetskapen om AVM:et och det gick bra, men det fanns alltid den där lilla gnagande oron där, vid varje ansträngning eller minsta huvudvärk. För att slippa oroa mig och eftersom läkarna trots att de informerade om riskerna, risken att något skulle gå fel på operationen var 2-3%) så framställdes det ändå som mer eller mindre ett rutiningrepp! varför jag nä kallelsen damp ner ett år senare beslutade att trots allt genomföra ingreppet... Något som jag skulle komma att ångra många gånger om. 

Jag skrev in mig en solig och härlig höstdag i September och eftersom jag hade ett antal timmar att fördriva (operationen skulle ske först morgonen efter) så gick jag till kaféet i botaniska och njöt av en Latte i solen, jag promenerade ner till stora entrén och slog mig ner vid fontänen och bara njöt av stunden och livet. Jag vet att jag tänkte tanken att det här är kanske sista gången jag sitter här och njuter av solen, men att jag kunde överleva fast svårt handikappad det hade jag liksom inte riktigt kopplat. 

På något vis var jag medveten om att jag kunde drabbas av stroke som en följd av operationen, men vad det faktiskt kunde innebära hade jag ingen aning om. Som fyrtioårig omges man inte av så många sjuka människor och jag hade ingen som helst ide om hur livet efter stroke kunde te sig. Så i min värld handlade det alltså om att i värsta fall så dör jag och fine då är det slut, men att jag kunde vakna upp halvsidigt förlamad och ett mycket begränsat liv. Fanns inte på kartan. Så här i efterhand kan jag tycka att jag borde ha tagit reda på mer, men någonstans litar man ändå till läkarvetenskapen och man hoppas som alltid att det händer inte mig.  Nåväl det hände mig ochjag kan inte påstå att jag har några klara minnen av de två veckorna jag tillbringade på Sahlgrenska efter operationen, så jag får pussla ihop det jag kan av det min sambo berättat och brottstycken här och där. 

Min sambo hade blivit uppringd efter operationen och fått meddelande om att operationen hade gått bra, jag svarade normalt på stimuli och låg på uppvaket, men några timmar senare ringer de igen och berättar att nu är det riktigt illa ställt och han blir ombedd att komma till sjukhuset så snabbt det går. Väl där meddelas han att jag har fått en massiv högersidig hjärnblödning som man har fått gå in och åtgärda akut genom att öppna hjässbenet för att frilägga den skadade och svullna hjärnan. När man ändå har frilagt hjärnan passar man på att även suga ut eventuella rester av AVM:ET, innan man sätter in en shunt för dränage och skruvar fast skallbenet igen.  När min sambo ser mig nästa gång ligger jag alltså nedsövd och andas med hjälp av respirator. Jag tror att jag låg nedsövd i tre dagar innan man tog bort respiratorn. 

Jag har bara glimtvisa minnen ifrån de här dagarna. Vet inte ens om det är riktiga minnen för jag var full av morfin och min skadade hjärna hade drabbats av delirium, men jag mins obehaget av respiratorn och jag minns tyvärr även många av de obehagliga fantasifoster som min hjärna producerade under den här tiden. Det var mycket Skorpioner, spindlar och djävulsansikten, riktigt otäckt! 

Några dagar senare börjar jag så smått komma till sans igen, men har även hunnit med att drabbas av en rejäl urinvägsinfektion som gett mig hög feber och ytterligare spätt på mina absurda drömmar. Jag har under hela denna tid starka minnesbilder av att man lyser mig i ögonen med ficklampa och att man nyper och klämmer på mina ben stup i kvarten. Jag minns även mycket väl mitt första uppvaknande efter första ingreppet. Jag ligger på sidan med larmknappen framför ögonen och jag har en fruktansvärd huvudvärk. Jag lyckas trycka på knappen och när sköterskan kommer och jag lyckas pekapå högra ögat och förmedla att jag har ont. Innan dess har jag även vaga minnesbilder av att jag mår illa och kräks upprepade gånger. Jag misstänker att man tolkade illamåendet och kräkningarna som en reaktion på sövningen, men jag hade varit sövd två gånger tidigare utan några som helst reaktioner, så illamåendet berodde på hjärnblödningen och inte sövningen. När jag till slut lyckas förmedla min smärta och man äntligen förstår att något är på tok då blir det liv och rörelse. 

Efter det är det bara minnesbilder av lysrör som swishar förbi  i taket och att jag körs in till röntgen, nästa gång jag vaknar försöker min sambo och läkare att förklara för mig att min vänstersida saknar känsel, något jag uppfattar att man är väldigt bekymrade över, men någon dag senare har tydligen känseln kommit tillbaka delvis, vilket är ett gott tecken! Själv är jag fortfarande väldigt förvirrad och känner inte alls min vänsterarm, som jag försöker att kasta bort vid upprepade tillfällen. Jag känner inte att armen tillhör mig så den är bara i vägen.  Det tar flera dagar innan jag inser vad som hänt och med insikten kom ångesten. Jag tyckte att mitt liv var förstört för alltid och min första tanke var att jag skulle behöva byta jobb, eller skola om mig. Jag har aldrig varit rädd för förändring så när första chocken lagt sig tänkte jag att det här kan nog vändas till något bra till slut trots allt! Det som grämde mig mest var nog att jag inte skulle kunna ställa upp i tjejvättern det året, utan fick skjuta på det ett år... Tack och lov insåg jag inte hur skadad jag var,  men jag insåg nog redan då att min hjärna hade blivit för mosig för att kunna hantera mitt dåvarande arbete, men jag tänkte aldrig tanken att jag kanske  aldrig skulle arbeta mer. Den insikten kom först något halvår senare.

Den första tiden levde jag på något vis i min sedvanliga optimistiska lösningsorienterade bubbla och allt skulle nog ordna sig bara jag kom hem från sjukhuset... Det skulle dröja tre månader innan jag kunde återvända hem igen. Tiden på rehab förtjänar ett kapitel för sig och det här börjar redan likna en roman ser jag så jag rundar av här och tänker att det är obegripligt hur snabbt och oväntat ett liv kan förändras från träning inför tjejvättern, till att tänka"bara jag kan gå igen blir allt bra!"